Lupus? Wat is dat?

IMG_20150409_215909

Vandaag, zaterdag 9 mei, is het World Lupus Day. Omdat nog niet veel mensen weten wat lupus juist inhoudt, wordt het tijd om hier wat dieper op in te gaan.

(Sommige bronnen spreken van 9 mei, sommige bronnen spreken van 10 mei. Ik zeg, laten we er een heel World Lupus Weekend van maken.)


Lupus Erythematodes (LE) is een auto-immuunziekte. Dit wil eigenlijk zeggen dat het immuunsysteem volledig ontregeld is en zich tegen het eigen lichaam keert. Normaal gezien beschermt ons immuunsysteem ons tegen vijandelijke indringers, zoals bacteriën en virussen. Maar wanneer iemand lupus heeft, krijgt het immuunsysteem verkeerde signalen, waardoor het de indringers niet meer kan onderscheiden van de lichaamseigen cellen en dus het eigen lichaam aanvalt.

Wanneer er toch eens iemand al eerder van lupus gehoord heeft, gaat het in veel gevallen om de huidvarianten Chronische Discoïde Lupus Erythematodes (CDLE) en Subacute Cutane Lupus Erythematodes (SCLE). Ik lijd aan Systemische Lupus Erythematodes (SLE), een vorm van lupus waarbij bijna ieder orgaan in het lichaam kan worden aangetast. Het is dan ook deze vorm waarover ik vooral zal schrijven.

Een zeer complexe ziekte

Systematische Lupus Erythematodes is een zeer complexe, systematische en niet-orgaanspecifieke auto-immuunziekte. Het ziekteverloop is heel onvoorspelbaar. Het kent periodes van plotse opstoten of ‘flares’ en periodes van remisse.

Door de verscheidenheid en uitgebreidheid van klachten, komt de meerderheid van de lupuspatiënten bij verschillende artsen en specialisten terecht die de patiënt niet erkennen als ziek of vinden dat ze niet ziek genoeg zijn. Vaak worden ze dan naar huis gestuurd met de vage diagnose ‘CVS’. Naar schatting zouden vijfduizend van de dertigduizend ‘CVS-patiënten’ in Vlaanderen rondlopen met ongediagnostiseerde – en dus ook onbehandelde – lupus.*

Lupus kan in principe alle organen van het lichaam aantasten, maar in de praktijk zien we dat er voornamelijk schade ontstaat aan de spieren en gewrichten, de huid, hart en longen, bloedvaten, lever, nieren en het zenuwstelsel. 90% van de patiënten heeft last van spier- en gewrichtspijnen. 30-50% draagt de gekende rash (uitslag) rond de neus en wangen. Daarnaast is er vaak een verhoogde bloeddruk en cholesterol, een verhoogde kans op ontstekingen in verschillende delen van het hart en de longen, nierinsufficiëntie en problemen met het zenuwstelsel. Het kan gaan om hoofdpijn, cognitieve stoornissen, angsten, depressie of psychosen. Lupuspatiënten klagen ook over vermoeidheid en een slechte slaapkwaliteit.

Oorzaak

Naar de oorzaak van lupus (of auto-immuunziektes in het algemeen) heeft men tot op de dag van vandaag het raden naar. Er is geen enkel specifiek gen geïdentificeerd dat verantwoordelijk is voor lupus. Toch is er een erfelijke factor aanwezig, maar dan vooral in die zin dat er een grotere aanleg kan zijn voor het ontwikkelen van lupus. Het zijn de omgevingsfactoren (UV-licht, toxines, gluten, geneesmiddelen, hormonen, virussen, …) die de lupus uitlokken. Deze factoren kunnen ook opstoten bij patiënten veroorzaken of verergeren. (In mijn geval was de ‘trigger’ waarmee alle miserie gestart is, een schildklierontsteking. Hormonen dus.)

Diagnosestelling

Omdat de klachten zo vaag en vaak algemeen zijn, is de diagnosestelling niet zo eenvoudig, vooral niet wanneer de arts het ziektebeeld niet voldoende kent. Daarnaast doen de symptomen van lupus vaak denken aan andere ziekten. De belangrijkste klachten zijn koorts (een griepachtig gevoel), spier- en gewrichtspijn, vermoeidheid en concentratieproblemen. Ook in het bloed zijn er meestal weinig afwijkingen, op een lichte ontstekingsreactie en een positieve ANF na. Maar vele artsen vinden dit niet abnormaal en kijken er verder niet naar. Het grootste probleem dat men ondervindt bij de diagnosestelling, is de toepassing van de ACR-criteria. Dit zijn criteria waarbij men minstens aan vier van de elf symptomen van lupus moet lijden, om te kunnen spreken van lupus. Heb je er maar drie, dan val je uit de boot. Oorspronkelijk zijn deze criteria aangelegd om de ernst van de lupus te bepalen, maar toch gebruikt men tegenwoordig deze criteria om de diagnose te stellen. In de praktijk is het vaak zo dat men pas spreekt van lupus wanneer de ziekte al zo ver gevorderd is dat er sprake is van zware orgaanschade. Mijn arts is het daar niet mee akkoord. Hij vindt dat, wanneer er sprake is van duidelijke klachten die wijzen op lupus én de patiënt een positieve ANF heeft, men de diagnose lupus moet stellen en moet proberen om te vermijden dat er orgaanschade optreedt.

Behandeling

Lupus is een ziekte die niet genezen kan worden. Toch is deze perfect behandelbaar. Hoe vroeger er een diagnose gesteld wordt, hoe beter natuurlijk. Vanaf dat er orgaanschade (of zelfs orgaanfalen) ontstaat, wordt het moeilijker om de patiënt te behandelen.

De behandeling bestaat uit twee stappen. Eerst gaat men het immuunsysteem onderdrukken, vaak met corticosteroïden, bv. cortisone. Daarna gaat men het immuunsysteem in bedwang houden, om tegen te gaan dat dit opnieuw overactief wordt, met anti-malariamiddelen, ledertrexate (dit is wat ik iedere week geïnjecteerd krijg) of azathioptine. Daarnaast moet er ook worden gekeken naar de organen waar de lupus actief is en of hier aangepaste medicatie nodig is.

Prognose

Met de juiste medicatie, ondersteuning, regelmatige screeningen en met een aangepaste levensstijl ziet een lupuspatiënt zijn levenskwaliteit enorm stijgen. Al blijft het natuurlijk opletten voor een nieuwe opstoot. Het is dus belangrijk om alert te blijven voor de signalen die een opstoot kunnen aankondigen en op tijd rust in te bouwen als je lichaam dit vraagt. Daarnaast is het aangeraden om zware metalen of contact met pesticiden te vermijden. Ook UV-licht vermijden kan voor velen een goede invloed hebben, veel lupuspatiënten reageren hier namelijk op. (Ik ervaar echter alleen maar goede invloeden van veel zon en de warmte die dit met zich meebrengt.)


Interessant artikel

Ik hoop dat ik jullie bij deze wat meer geïnformeerd heb over lupus. Mochten jullie nog vragen hebben of meer willen weten over bepaalde zaken, laat dan zeker een reactie achter in de comments of stuur me een e-mail (charlotte@foureleven.be).
* Cijfers en medische informatie komen grotendeels uit ‘De CVS-mythe’ van dokter Francis Coucke.

5 thoughts on “Lupus? Wat is dat?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *